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孕育希望的阳光力量 ——屯溪阳光残疾人志愿服务队关爱脑瘫患儿志愿服务项目

来源:市文明办 时间:2022-03-02

  关爱脑瘫患儿志愿服务项目由中国好人、中国青年志愿者优秀个人、重度混合型脑瘫患者汪寻洲发起,实施组织为“阳光残疾人志愿服务队”,队伍由来自医疗、教育及优秀党员等专业志愿者33人组成。项目主要依托阳光残疾人活动中心阵地,面向黄山市及周边地区的脑瘫、唐氏、自闭、发育迟缓及外伤致残的特殊儿童及家庭开展健康知识宣传、康复训练等活动。项目自成立以来,每年开展志愿服务150余次,累计帮助黄山及周边市县特殊残障患儿300多名,为172名患儿解决了不能抬头翻身独坐的基础运动问题,其中41名患儿已步入学校参加正常的义务教育,获得患儿家属的一致好评。项目于2021年入选黄山市首届新时代文明实践志愿服务创意项目,相关经验做法先后在中国文明网、安徽文明网、黄山日报等多家主流媒体宣传报道。
  追梦助残 成立阳光脑瘫患儿之家
  脑瘫患儿给家庭和个人带来了极大的心理压力和负担,作为一名重度混合型脑瘫患者,汪寻洲更是能体会其中的艰辛。为了让患儿学会生活自理,更好地融入社会,2013年,阳光残疾人活动中心建设成立,面向社会招募专业志愿者,开展脑瘫、自闭、发育迟缓等特殊儿童康复服务。下设康复、教育、生活三类志愿小分队,针对幼儿、儿童、少年三个类别特点,分别对1-4岁的幼儿提供“一对一”的康复训练指导志愿服务;对5-9岁的儿童提供“二加一”的康复训练指导志愿服务;对10-16岁的少年提供“二加一加一”的康复训练指导志愿服务。项目先后为幼儿、儿童、少年三个不同年龄层的累计39名特殊患儿提供康复训练指导志愿服务。一部分已经步入校园的患儿由于年幼时期长期参与康复训练导致文化课基础较差,在学校里跟得上学习进度,身在教育系统的志愿者们对其进行不定期上门文化课指导并赠送各类课外读物。
  豆豆(化名)是一名祁门县因胆红素入脑导致脑瘫并伴有偏瘫的小朋友,刚接触时才2周岁,连基础的抬头翻身都不能自主完成。由于家庭住址较远,志愿者们选择提供康复训练以及培训家长康复训练技能的方法定期上门提供服务,经过3个月的基础康复训练服务后,豆豆有了明显的自主运动欲望,头控渐渐可以自主掌握,家长看到后更加积极的配合,现如今已可以自主爬行翻身独坐。
  好好(化名)是一名休宁县因羊水污染导致发育迟缓的小朋友,接触时已经4周岁,不能说话,行走无法自主需要有人帮扶,由于家庭条件困难并没有进行过康复训练,志愿者们同样选择提供康复训练以及培训家长康复训练技能的方法定期上门提供服务,经过半年的肢体言语康复训练服务后好好就有了明显的改善,自主运动以及说话欲望日渐强烈。目前已可以自主快步行走,言语方面从开始的不肯发音到现在可以说出爸爸妈妈吃饭喝水等基本用词。
  节假日不懈怠 全方位贴心帮扶
  脑瘫患儿的运动功能障碍较为明显,多数患儿长期难以走出家门,“阳光残疾人志愿服务队”针对行动不便的特殊患儿,志愿者们利用节假日休息时间采用上门的方法开展志愿服务,并指导患儿家长开展肢体训练、言语训练等基础训练方法技巧,让患儿尽可能在家也能每天进行康复训练。年平均开展120场次上门服务,受益患儿40余名。由于患儿大都行动不便,日常很少出门游玩,为使小朋友尽快融入社会,志愿者们会不定期的选择天气晴朗的周末组织社会融合活动。助残日期间,组织19名小朋友游览新安江江景;儿童节期间,组织65名特殊小朋友参加“童心向党,健康成长”文艺汇演和西溪南避暑行社会融合活动,小朋友乐在其中,家长们都深受感动。
  小雨(化名)是一名来自黄山区的先天性左侧偏瘫小朋友,因家庭条件困难没有做过系统的康复性训练,志愿者了解到这个情况后,仔细评估小雨当前情况,发现小雨虽然先天残疾,但是体育方便拥有很好的基础,于是选择以锻炼核心力量以及平衡性为主的康复训练服务,数十次上门送教,并培训其母亲相关的康复训练知识。随着叛逆期到来,加之身体原因,小雨情绪极易失控的。志愿者们每一次服务时都会非常耐心的引导,通过真诚的沟通、热心的服务,小雨渐渐的放下了心中的芥蒂,与志愿者们沟通越来越多,身体也慢慢的有了好转。1年来,开展上门服务20余次,视频、电话指导服务40余次。功夫不如有心人,经过志愿者们不懈的努力,小雨不仅心理方面慢慢放下了报复,身体也恢复的非常好。2021年小雨参加了黄山市残疾人运动会肢体残疾人组200米、400米、800米径赛比赛,取得了两枚金牌一枚银牌的好成绩。小雨母亲说:“小朋友有这样的成绩离不开你们的帮助,由衷的感谢阳光助残志愿者。”
  2021年,共计开展此类服务21场,受益患儿9人,累计送出书籍72册。志愿服务队的志愿者们及时关注特殊残障患儿的生活问题,尤其是给一些由老人照顾的留守患儿们送油、奶、玩具等,2021年共计送出牛奶124箱、饼干248箱、大小玩具若干。
  奉献爱心 关爱患儿成长家庭和谐
  一个需要别人帮助的人,却不忘时刻帮助他人。由于重度残疾,汪寻洲无法像其他孩子一样上学,他从查字典开始,走上艰辛的自学之路。凭着超乎常人的毅力,一边康复,一边学习。他用唯一一根可以动的手指,逐渐掌握了电脑操作,自学了文学、逻辑学、哲学、历史、心理学等学科知识,在报刊、网络上发表了《神迹》、《岁月》、《梦》等近40余篇诗歌、散文、评论。在康复中心,汪寻洲主动承担起针对特殊患儿和其家长心理辅导的服务任务。多年来,他坚持每周在康复机构与脑瘫患儿和家长们交心,给大家鼓劲,将自己儿时克服心理、学查字典等切身经历耐心讲解给康复中心的每一个患者。尤其是有些家长出现情绪波动时,他会及时帮助调整心态。他还借助QQ等软件,对心灵长期处于封闭状态,导致性格自卑、孤独怪癖的患儿们进行长时间心理疏导和沟通,改变了他们对生活的热情和向往。
  陆横(化名)是一名来自屯溪区智力正常的手足俆动型脑瘫患儿,由于该患儿身体情况的原因,其家庭内部矛盾不断,患儿的精神情绪也十分脆弱敏感,汪寻洲敏锐的察觉到之后利用QQ帮助该患儿做起了心理辅导,以自己为例估计患儿积极乐观的看待问题,经过长达半年的沟通使其逐渐找回自信。现如今自己开了一家不大不小的网店,自给自足,家庭的矛盾也因为其积极的态度逐渐缓解。通过阳光助残志愿服务活动的开展,受过帮助的患儿其行为能力得到了极大的改善,也改变了患儿家庭成员对残疾人康复的认知偏差,缓解了患儿家属承受的心理压力,患儿家属开始注重与患儿之间的沟通互动,提高了家属对患儿的照顾意识,从而改善了家庭关系,促进了家庭和谐。

  

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